Пятна на коже и шрамы стигмы: история Лолисанам из Таджикистана
История Лолисанам Улуговой из Таджикистана, которая с детства борется с витилиго и стигмой общества, став режиссером и исследовательницей в Великобритании.
Как сообщает Asia-Plus, когда на коже Лолисанам Улуговой появились первые белые пятна, ее родители начали искать лечение по всему Таджикистану и за его пределами. Сегодня она — таджикский режиссер, арт-менеджер и независимая исследовательница культуры и искусства, живет в Великобритании, открыто говорит о витилиго и убеждена: главная проблема людей с этим диагнозом — не сама болезнь, а стигма и предрассудки общества.
Лолисанам (урожденная Лола Улугова) родом из Таджикистана, а сейчас живет в Великобритании. Витилиго диагностировали в девять лет, начиная с небольшого белого пятна на левой лодыжке. Мама, врач, тяжело восприняла диагноз. Родители неустанно искали способы лечения: витаминные инъекции, никотиновая терапия, ультрафиолет, народные целители и священные места в Таджикистане и Узбекистане — ничто не помогло остановить распространение пятен. Эти годы сделали ее сильнее.
Взросление проходило под грузом страха и стигмы. Мама говорила, что лечение нужно начинать скорее, иначе будет трудно выйти замуж. Родители любили ее, но зависели от общественного мнения. В школе Лолисанам окончила с серебряной медалью, единственная «четверка» была по русскому языку — учительница сочла его недостаточно хорошим. Это стало первым столкновением с дискриминацией. Позже она поступила в университет, сдав один вступительный экзамен на высший балл, доказав, что знания русского языка были достаточными. Многие достижения были попыткой доказать родителям, что она достойна гордости.
Лолисанам мечтала о лекарстве, но понимала: нельзя ставить жизнь на паузу. Она прислушивалась к себе, через книги, сны и истории выдающихся людей заново создавала свою личность. Сегодня она задается вопросом, какой была бы жизнь без витилиго. Вероятно, была бы замужем, имела детей и жила ближе к сообществу. Но внутренне она давно покинула привычный мир, поддерживая отношения с родственниками, но не живя по старым правилам.